Возникли вопросы?

Напишите нам и мы ответим на любой интересующий вас вопрос по Синдрому Короткой Кишки.

Истории пациентов из России

Это не просто истории 3 пациентов с диагнозом СКК — это 3 примера огромной силы воли, твердого характера и бесконечной надежды.

00:00 / 00:00
Истории пациентов из России

Истории пациентов из России

Истории Марии, маленькой Вари и Саши - свидетельства того, что диагноз СКК может быть поставлен в любом возрасте и вследствие различных причин. Но болезнь - не приговор. И поддержка родных - не единственное, на что могут рассчитывать пациенты. В России людям с СКК помогают различные фонды и пациентские организации, а также государство. Но главное — это помощь врачей, своевременная диагностика и вера в победу над болезнью самого пациента.

У Марии, молодой женщины и матери двоих детей, диагноз СКК был поставлен в результате возникших осложнений после операции по ушиванию грыжи. После удаления большей части тонкого кишечника ей показано полное парентеральное питание. Но, благодаря поддержке врачей и своему характеру, женщина старается вести максимально активный образ жизни. И главный стимул для борьбы с болезнью для Марии - её дети.

У 8-летней Варвары непроходимость кишечника была диагностирована через 2 часа после рождения. Последовала череда операций в России и за ее пределами. Но родители девочки не прекращали своих усилий по спасению жизни ребенка: они прошли через неутешительные диагнозы врачей, тяжелый сепсис, операции без ожидаемого эффекта. Сегодня Варя получает заместительную терапию и ПП только 4 раза в неделю. Это огромная победа, если вспомнить, что с момента постановки диагноза капельницы были круглосуточными. Девочка любит петь, выступает. Она верит, что все будет хорошо.

Поздняя диагностика синдрома Ледда у Александры привела к некрозу кишечника. В 7 лет девочке удалили большую его часть. Врачи в родной Уфе заявили, что бессильны спасти девочку. Но родители не сдались: они увезли дочь в Москву и практически “прописались” в стационаре. Денег на лечение не хватало. Отец Саши писал письма во все инстанции, подавал иски в суды. Подключились лечащий врач и пациентская организация “Ветер надежд”, и помощь была оказана. Сейчас Саше 19 лет. И за свои успехи и надежды она благодарна родителям и лечащему врачу.

Марии был поставлен диагноз СКК из-за осложнений после оперативного вмешательства. Изначально женщина легла на малотравматичную, как ей казалось, операцию по ушиванию грыжи. В больнице Марии даже понравилось, она восприняла госпитализацию как повод отдохнуть от работы. Хирургическое вмешательство прошло успешно. Но на 5-ый день после него начались осложнения и боли. Было решено делать повторную операцию, во время которой врачи были вынуждены удалить часть кишечника. Когда функция кишки нарушена, поглощение резко снижается. Человек продолжает употреблять обычный рацион, но у него не усваиваются питательные вещества, поступающие естественным путем. И если это состояние не корректировать, оно может стать фатальным. На сегодняшний день Мария использует для питания различные парентеральные смеси. Она ест и обыкновенную еду, но держит себя в рамках определенных продуктов. Её “день” начинается с ночной капельницы, которая рассчитана на 15 часов. Вторая капельница, необходимая пациентке в течение дня, рассчитана на меньшее время - 4-5 часов. Если она переносится плохо, женщина добавляет к парентеральному питанию препараты в таблетках и сиропах. Под рукой у пациентки всегда схема приема лекарств и необходимые препараты. До случившегося Мария много занималась спортом, вела активный образ жизни. Благодаря той поддержке, которую ей оказали в больнице, и своему жизнелюбию, женщина старается жить в прежнем ритме. Но самый большой стимул для Марии не опускать руки - её дети.

​Маленькой Варе сейчас 8 лет. Непроходимость кишечника была диагностирована у девочки через 2 часа после рождения, что послужило причиной удаления почти всего тонкого кишечника. Новорожденную Варю сразу перевели из родильного дома в больницу. Последовали экстренные операции, выводились стомы, чтобы кишечник мог функционировать. Врачи озвучили два варианта развития событий: или болезнь Гиршпрунга (тотальный аганглиоз), или мекониальный илеус. Выведенная стома, к сожалению, не функционировала, так как поражение кишечника оказалось обширным. Было принято решение ехать за помощью за границу. Девочка пережила тяжелый сепсис, полостную операцию, при которой рассекается мышечный слой, чтобы не дать кишке стенозироваться. Ей поставили венозный катетер длительного стояния. А 2 года назад, через полгода после последней операции, ребенку назначили заместительную терапию и её эффективность проявилась сразу. У Вари появилась возможность уйти от того объема и калоража парентерального питания, которое она получала, у ребенка также уменьшился объем стула. Теперь нет необходимости в изотоническом растворе, а интервалы между капельницами значительно увеличены. Сейчас у Вари смелый, по мнению ее мамы, период - капельница ставится всего 4 раза в неделю. Это огромное достижение, если вспомнить, что в самом начале лечения капельницы были круглосуточными. Девочка занимается вокалом. Полноценным выступлениям мешают противоковидные ограничения, но Варя знает, что все будет хорошо. И даже лучше.

Саша потеряла почти весь тонкий кишечник в 7 лет. Это случилось из-за некроза. Порок развития кишечника, приведший к его некрозу, ребенку диагностировали поздно. В родной Уфе девочку госпитализировали, но вердикт врачей был неутешительным: “Она не выживет. Можете готовиться к прощанию с дочерью”. Родители Александры бросили все и отправились в Москву, “прописавшись” в столичном стационаре ради спасения жизни дочери. Как потом выяснилось, у Саши был синдром Ледда. Сейчас девушке 19 лет. До наступления совершеннолетия ей помогали различные благотворительные фонды, ведь препараты очень дорогостоящие, а у семьи девушки не было таких денег. С момента постановки Саше диагноза её отец писал письма с просьбами о покупке препаратов для спасения жизни дочери всем, кто мог в этом помочь. Со временем к этому процессу подключился лечащий врач, который помог получить государственную поддержку. Недавно девушка понемногу начала получать ту помощь, которую годами выбивал ее отец. Во многом Саше помогла российская пациентская организация “Ветер надежд”. Она оказала, в первую очередь, правовую поддержку, так как на данный момент не существует прямых и четких законодательных инструментов, которые помогли бы пациентам с СКК получить необходимую медицинскую и лекарственную помощь. Однажды в московской больнице, где Саша была самой старшей из детей-пациентов с СКК, к ней обратилась мама одной маленькой девочки с таким же диагнозом. Расплакавшись, взрослая женщина сказала, что очень рада встретить Сашу. Ведь девушка - пример того, что и ее дочка может вырасти и жить нормальной жизнью: ходить в школу, гулять, общаться, влюбляться. И Саша уверена, что за свои успехи и надежды благодарить нужно родителей и лечащего врача.

C-ANPROM/RU/TED/0002

Как понять, есть ли у Вас или Вашего ребенка синдром короткой кишки с кишечной недостаточностью
и можно ли Вам помочь?

Пройти тест
Вопрос 1 из 5

Проводилась ли Вам или Вашему ребенку хирургическая операция, приведшая к потере значительной длины тонкого кишечника (60% и более)?

Вопрос 2 из 5

Существует ли у Вас или Вашего ребенка потребность в регулярном парентеральном питании/инфузионной терапии

Вопрос 3 из 5

Испытывали ли Вы или Ваш ребенок
потерю массы тела 20%-30% и более?

Вопрос 4 из 5

Диагностировали ли у Вас или Вашего ребенка анемию, гипопротеинемию, гипоальбуминемию, полигиповитаминоз и иммуносупрессию

Вопрос 5 из 5

Ставили ли Вам или Вашему ребенку диагноз синдром короткой кишки?

Результат

У вас или Вашего ребенка есть предрасположенность к данному заболеванию. Рекомендуем пройти диагностику у специалиста.

Найти клинику

У вас отсутствует предрасположенность к данному заболеванию. Вероятно, Вы просто желаете узнать больше о болезни.

Узнать больше об СКК Данный тест не может быть использован для постановки диагноза и не заменяет консультацию специалиста

Данный раздел предназначен только для медицинских специалистов

Для подтверждения того, что вы являетесь медицинским специалистом, пожалуйста, ответьте на следующие вопросы:

{{value.question}}