Возникли вопросы?

Напишите нам и мы ответим на любой интересующий вас вопрос по Синдрому Короткой Кишки.

Истории пациентов

Робин

Банальная травма и аллергия на антикоагулянты стали причиной Синдрома короткой кишки

Робин
Хэйли
Банальная травма и аллергия на антикоагулянты стали причиной Синдрома короткой кишки и кишечной недостаточности у Робин. Бывшая спортсменка, счастливая мать и жена, нашла в себе силы принять свой диагноз и стойко переносить сопровождающие его трудности: парентеральное питание, бесконечные анализы, жизнь по часам...

В молодости Робин очень любила спорт, занималась спортивной ходьбой на марафонские дистанции. После ухода из спорта она посвятила жизнь своим детей. А когда они выросли, женщина начала брать на воспитание приемных детишек. В семье и детях заключалась вся ее жизнь, и она была прекрасна.

Но однажды с ней произошел несчастный случай. Робин сломала лодыжку. Ей наложили гипс, нога ужасно отекала. Позднее у нее обнаружили тромб. Женщине назначали антикоагулянты, но выяснилось, что у нее на них аллергия. Редкая аллергическая реакция Робин, видимо, привела к повреждению ее мочевого пузыря.

Хейли страдает уже 4 года. В ее случае патологическое состояние вызвано отсутствием части тонкого кишечника и в связи с этим значительными нарушениями его функций. Из-за отсутствия нормальной абсорбции Хейли необходимо парентеральное питание. Все необходимые питательные вещества вводятся в организм женщины внутривенно. Она подключается к парентеральному питанию через сутки на 12 часов в ночное время, каждый раз настраивая капельницу не меньше получаса. Все, что нужно, чтобы поддерживать жизнеспособность организма, содержится в небольшом пакете с раствором для инфузий. Ее жизнь – это строжайшая диета с низким содержанием клетчатки. Такие продукты, как йогурт или молоко, категорически запрещены. Не пройдет и 20 минут, как организм отторгнет их, не переварив. Кто-то из близких непрерывно находятся с Хейли на случай экстренных ситуаций.

В больнице врач-консультант рассказал ей об операции по формированию мочевого пузыря из кишки. Он предложил Робин провести такую операцию, и женщина решилась. Но всё пошло не по плану. Когда мочеточник от почки пришили к новому мочевому пузырю, он не прижился. Поэтому почку пришлось удалить. Половина же тонкой кишки Робин некротизировалась и отмерла - от нее осталось приблизительно 6 сантиметров. Поэтому этот отдел пищеварительного тракта перестал функционировать. Врач предупредил, что теперь женщине придется питаться внутривенно (ППП). Так в 2002 году Робин узнала, что у нее синдром короткой кишки с кишечной недостаточностью. И полное парентеральное питание – ее единственный способ выжить.

Каждые 3 месяца у нее берут около 17 пробирок крови и проводят исследования по всем параметрам. Это необходимо для поддержания жизни Робин. По результатам исследований ей выписывают индивидуальную формулу питания. Изо дня в день женщине приходится повторять одни и те же манипуляции: готовить ППП, добавлять витамины и микроэлементы, подвешивать мешок для введения, принимать душ, а затем вводить препараты.

До болезни Робин любила выйти на солнышко и почитать книгу на свежем воздухе. Но теперь это невозможно, потому что нужно подключать парентеральное питание и лежать под капельницей. Робин потеряла ту жизнь, которой она жила. Но она не хочет мириться с тем, что сломанная лодыжка изменила ее жизнь. Рядом с ней муж Том, её защита и опора. Они прожили вместе 50 лет, и мужчина не может представить свою жизнь без супруги. Как профессиональная медсестра он делает супруге все необходимые процедуры.

Всем, особенно людям с хроническими заболеваниями, нужен тот, кто может их выслушать. И Робин хочется сказать всем попавшим в тяжелую ситуацию, что где-то есть человек, который пережил подобные трудности. Все чем-то болеют, у всех есть проблемы. Нужно просто идти дальше, ведь это не конец жизни. Иногда стоит обернуться, оглядеться и увидеть, что вокруг и кто рядом. У Робин есть ее семья, её Том – её лучший друг. И она уверена, что без него не смогла бы прожить ни дня. И муж Робин испытывает к ней те же чувства.

C-APROM/RU/TED/0028

Как понять, есть ли у Вас или Вашего ребенка синдром короткой кишки с кишечной недостаточностью
и можно ли Вам помочь?

Пройти тест
Вопрос 1 из 5

Проводилась ли Вам или Вашему ребенку хирургическая операция, приведшая к потере значительной длины тонкого кишечника (60% и более)?

Вопрос 2 из 5

Существует ли у Вас или Вашего ребенка потребность в регулярном парентеральном питании\инфузионной терапии

Вопрос 3 из 5

Испытывали ли Вы или Ваш ребенок
потерю массы тела 20%-30% и более?

Вопрос 4 из 5

Диагностировали ли у Вас или Вашего ребенка анемию, гипопротеинемию, гипоальбуминемию, полигиповитаминоз и иммуносупрессию

Вопрос 5 из 5

Ставили ли Вам или Вашему ребенку диагноз синдром короткой кишки?

Результат

У вас есть предрасположенность к данному заболеванию. Рекомендуем пройти диагностику у специалиста.

Найти клинику

У вас отсутствует предрасположенность к данному заболеванию. Вероятно, Вы просто желаете узнать больше о болезни.

Узнать больше об СКК Данный тест не может быть использован для постановки диагноза и не заменяет консультацию специалиста

Данный раздел предназначен только для медицинских специалистов

Для подтверждения того, что вы являетесь медицинским специалистом, пожалуйста, ответьте на следующие вопросы:

{{value.question}}