Возникли вопросы?

Напишите нам и мы ответим на любой интересующий вас вопрос по Синдрому Короткой Кишки.

Истории пациентов

Лео

История Лео - история маленького мальчика с врожденной патологией. Гастрошизис выявили у малыша, когда он был еще в утробе матери.

Лео
Хэйли
История Лео - история маленького мальчика с врожденной патологией. Гастрошизис выявили у малыша, когда он был еще в утробе матери.

Родители маленького Лео пришли на УЗИ на 12 неделе беременности. Во время исследования медсестре пришлось позвать врача-консультанта, который и выявил у ребенка гастрошизис. Это врожденный порок, при котором кишечник развивается вне тела через небольшое отверстие около пупка. В результате он может отмереть или перестать функционировать.

Родители Лео, Лорен и Дэвид, ничего не знали об этом заболевании и после рождения ребенка столкнулись с множеством проблем. Ребенка унесли сразу же после родов и поместили в реанимацию. Им оставалась лишь довериться врачу. Они смогли обнять своего сына лишь через 14 дней, и это было незабываемое ощущение.

После первой операции сразу после рождения у Лео осталось только 90 см тонкой кишки. Тогда как у здоровых новорожденных ее длина составляет около 240 см. Все это шокировало и пугало родителей малыша Лео. Они не знали, что их ждет в дальнейшем. И испытывали страх и одиночество. После нескольких операций Лео поставили диагноз синдром короткой кишки с кишечной недостаточностью (СКК-КН). Дэвид, отец Лео, практически 2 года провел с сыном в больнице и начал страдать от глубокой депрессии. Ведь Дэвид и Лорен не осознавали, что сын так долго пробудет в больнице. Чтобы научиться ухаживать за Лео, они прошли специальное обучение.

Лео сложно кормить, он с рождения постоянно страдает от диареи. Частота стула 3-4 раза в час, поэтому в доме всегда двойной запас подгузников. Нужно постоянно следить, чтобы ребенок не пережимал трубки от капельницы. Кишечник Лео не может функционировать нормально, поэтому ему необходимо полное парентеральное питание (ППП). Оно покрывает все его ежедневные потребности в питании с помощью катетера. Если бы не ППП, Лео пришлось бы есть больше мяса, белковых продуктов – всего того, что он сейчас почти не ест. Оно – его спасение.

Процесс кормления Лео довольно сложен для его родителей, они постоянно боятся о чем-то забыть. Для мамы Лео самое сложное – соблюдение режима по утрам. Под капельницей малыш находится ночью: нужно подключить ее в 7 вечера и отключить в 7 утра. Потом за час нужно собрать его в садик. Очень сложно поддерживать гигиену Лео, так как иногда у него случается понос. А держать трубки подальше от его подгузников бывает очень неудобно. Это может привести к сепсису, который был у него уже 5 раз.

Родители Лео надеются, что сына возьмут в старшую группу обычного детского сада. Он любит быть среди людей, общаться – делать то же, что и любой другой ребенок. Сегодня он улыбается, играет, смеется – он счастлив. И основные сложности уже в прошлом. Дэвид и Лорен надеются, что в будущем их сын сможет вести вполне нормальный образ жизни. Какие-то ограничения будут, ведь каждую ночь он должен быть под капельницей и принимать ПП. Ему нужно будет в определенное время возвращаться домой. Пока он только малыш, который растет, учится и стремится узнавать что-то новое. Но родители всегда будут рядом и поддержат его.

C-ANPROM/RU/TED/0006

Как понять, есть ли у Вас или Вашего ребенка синдром короткой кишки с кишечной недостаточностью
и можно ли Вам помочь?

Пройти тест
Вопрос 1 из 5

Проводилась ли Вам или Вашему ребенку хирургическая операция, приведшая к потере значительной длины тонкого кишечника (60% и более)?

Вопрос 2 из 5

Существует ли у Вас или Вашего ребенка потребность в регулярном парентеральном питании\инфузионной терапии

Вопрос 3 из 5

Испытывали ли Вы или Ваш ребенок
потерю массы тела 20%-30% и более?

Вопрос 4 из 5

Диагностировали ли у Вас или Вашего ребенка анемию, гипопротеинемию, гипоальбуминемию, полигиповитаминоз и иммуносупрессию

Вопрос 5 из 5

Ставили ли Вам или Вашему ребенку диагноз синдром короткой кишки?

Результат

У вас есть предрасположенность к данному заболеванию. Рекомендуем пройти диагностику у специалиста.

Найти клинику

У вас отсутствует предрасположенность к данному заболеванию. Вероятно, Вы просто желаете узнать больше о болезни.

Узнать больше об СКК Данный тест не может быть использован для постановки диагноза и не заменяет консультацию специалиста

Данный раздел предназначен только для медицинских специалистов

Для подтверждения того, что вы являетесь медицинским специалистом, пожалуйста, ответьте на следующие вопросы:

{{value.question}}