Возникли вопросы?

Напишите нам и мы ответим на любой интересующий вас вопрос по Синдрому Короткой Кишки.

Истории пациентов

Рози

Малышка Рози родилась недоношенной, и в 2  месяца ее вес составлял всего 900 граммов. В этом возрасте у ребенка диагностировали некротизирующий энтероколит.

Рози
Хэйли
Малышка Рози родилась недоношенной, и в 2 месяца ее вес составлял всего 900 граммов. В этом возрасте у ребенка диагностировали некротизирующий энтероколит.

Рози родилась на 24-ой неделе, но врачи давали благоприятный прогноз. Счастливые родители девочки были уверены, что дальше все будет хорошо. Но когда ей было около 2 месяцев, Рози сильно заболела. Все произошло очень быстро, никто ничего не понимал. Родителям ребенка врачи сказали, что ей будут очищать кишечник. Родные очень боялись, что девочка не переживёт операцию, ведь Рози была слишком маленькой и весила меньше 900 граммов.

Ребенку диагностировали некротизирующий энтероколит: ткани кишечника малышки воспалились и начали отмирать. Требовалась операция. Сначала врачи сделали так называемую «очистку кишечника», то есть удалили отмершую ткань. И вроде бы здоровье маленькой Рози начало восстанавливаться: девочка хорошо перенесла операцию и быстро поправлялась. Но потом снова сильно заболела. После второй операции у 2-месячной Рози осталось только 16 см тонкой кишки. Слишком мало, если учитывать, что у детей этого возраста её длина составляет около 120 см. В результате родители Рози, Пол и Леана, узнали, что у их дочери синдром короткой кишки с кишечной недостаточностью (СКК-КН).

Рози провела в больнице 14 месяцев с момента рождения. Её постоянно рвало, кишечник почти не работал. Потребовалось много времени, чтобы организм девочки начал переносить пищуУклад всей семьи полностью поменялся после того, как родители забрали дочь домой. Всё перевернулось с ног на голову, словно волной накрыло не только Рози, но и всех её родных.

В связи с тем, что кишечник Рози не функционирует нормально, она не может есть обычную пищу. Ей необходимо полное парентеральное питание (ППП), иначе ребенку не выжить. Оно вводится внутривенно каждый день в течение 12 часов и обеспечивает девочку всеми необходимыми питательными веществами. Важно соблюдать стерильность. И чем меньше людей контактируют с её катетером, тем меньше риск занести Рози инфекцию. Пол, отец Рози, уходя на работу, немного забывает о сложностях в семье. Но ее мама Леана всегда рядом с дочкой, даже когда дома муж. Необходимо следить за температурой девочки, за тем, чтобы она не тянула трубку капельницы. В любой момент может что-то произойти.

Раньше у них была насыщенная жизнь. А теперь они потеряли многих друзей, перестали куда-то выбираться на отдых. К сожалению, старшие дети оказались заброшены, потому что приходится ставить на первое место безопасность и здоровье младшей дочери. Было мало надежд на то, что малышка Рози справится, но она растет и развивается. Девочка улыбается, она счастлива, и это компенсируют все трудности и страдания её родителей. Когда Леана играет с дочкой, и та её обнимает, матери становится спокойно и радостно на душе.

Рози пошла в ясли для детей с особыми потребностями. Родители надеются, что там она пробудет год, а потом перейдет в обычный садик. И неважно, какое у нее заболевание, родители просто хотят, чтобы их дочь была счастлива. И это самая большая мечта в их жизни.

C-APROM/RU/TED/0029

Как понять, есть ли у Вас или Вашего ребенка синдром короткой кишки с кишечной недостаточностью
и можно ли Вам помочь?

Пройти тест
Вопрос 1 из 5

Проводилась ли Вам или Вашему ребенку хирургическая операция, приведшая к потере значительной длины тонкого кишечника (60% и более)?

Вопрос 2 из 5

Существует ли у Вас или Вашего ребенка потребность в регулярном парентеральном питании\инфузионной терапии

Вопрос 3 из 5

Испытывали ли Вы или Ваш ребенок
потерю массы тела 20%-30% и более?

Вопрос 4 из 5

Диагностировали ли у Вас или Вашего ребенка анемию, гипопротеинемию, гипоальбуминемию, полигиповитаминоз и иммуносупрессию

Вопрос 5 из 5

Ставили ли Вам или Вашему ребенку диагноз синдром короткой кишки?

Результат

У вас есть предрасположенность к данному заболеванию. Рекомендуем пройти диагностику у специалиста.

Найти клинику

У вас отсутствует предрасположенность к данному заболеванию. Вероятно, Вы просто желаете узнать больше о болезни.

Узнать больше об СКК Данный тест не может быть использован для постановки диагноза и не заменяет консультацию специалиста

Данный раздел предназначен только для медицинских специалистов

Для подтверждения того, что вы являетесь медицинским специалистом, пожалуйста, ответьте на следующие вопросы:

{{value.question}}